Update Mei 2021

We zijn weer wat verder in de tijd en ik dacht dat een update nuttig zou zijn voor wie graag leest.

De 1 ste Mei ging ik met pensioen. De 5 de Mei kreeg ik mijn eerste Aster Zenica vaccin, daar ik op een lijst sta van risico patiënten van de huisarts. Het voelt toch al iets veiliger aan, daar ik al 6 maanden eerder in een soort van half-open quarantaine leefde.

De 6'de werd ik 63 jaar, en al bij al gaat het goed met me. De Medrol (cortizone) is nu verlaagd naar  8 en 12 Mg (dag om dag). Mijn gezicht is wel erg gezwollen als bijwerking van de medicatie. Bij de kinesist worden de oefeningen en uitdagingen verder opgedreven naar een hoger niveau. Uithouding en spieronderhoud zijn de doelen, en meer weerstand het resultaat.Verder ga ik dagelijks een half uur wandelen, en daarna ben ik steevast weer buiten adem. Meestal sla ik de wandeling over op zondag.

Ik denk dat mijn ziekte nu volledig onder controle is. Enkele dagen na mekaar voelde ik me echt niet zo lekker, en heb ik middagdutjes ingelast. Dat was vermoedelijk een gevolg van de vaccinatie. Het gaat nu weer beter. Ik heb met vrienden getelefoneerd over het weer samen muziek spelen, maar mijn heesheid (een bijwerking) en de snelle vermoeidheid die toch nog aanblijft houden me tegen.

De onderzoeken naar mijn zenuwen tonen wel aan dat er geen afsterven is (necrose), maar wel een verzwakking van de zenuw-uiteinden in handen en voeten, waardoor ik soms slapende voetzolen heb, en tintelingen in mijn vingers. Warm water helpt. Zo sta ik wat langer dan normaal in de douche.

De professor leek tevreden over mijn evolutie, en ik eigenlijk ook. Ik weet niet echt wat ik nog kan verwachten van verbeteringen, maar ik denk dat dit het nu ongeveer is. Snel buiten adem; en na een half uur fysische inspanning moet ik even rusten. Ik voel me niet ziek als ik niks doe, en heb ook geen pijn. En meestal slaap ik erg goed. Mijn gewicht is iets waar ik op moet letten. Door die cortizone krijg ik soms ongelooflijk veel zin in suiker en snoep, en dat gaat alleen weg door te snoepen. Veel zelfs.

Dank voor de interesse, en dank aan de wetenschap, en de artsen en verplegers,
dat ik weer verder mag leven. Het gaat wat moeizamer, maar het gaat ..

2.13.0.0

Het revalideren gaat goed.

Het gaat langzaam, maar het revalideren gaat goed. Ik heb onlangs nog 12 minuten non-stop gefietst op de staande fiets bij de kinesist, met een weerstand van 50 watt, en ook mijn hartslag bleef onder de 120 gedurende de hele rit. Ongeveer aan een vaste snelheid van 30 Km/Uur. Ook mijn enkels blijken nu al steviger. Ik was voorheen een beetje wankel. Het gewichtheffen in een combinatie van rechtstaan en zitten word ook opgevoerd in gewicht en het aantal keren.

Gaandeweg krijg ik steeds zwaardere taken, maar het blijft lukken, alhoewel ik er soms wel tegenop zie .. We blijven ervoor gaan. Ik kijk al uit naar de maand April wanneer de cortisone (Medrol) naar 12 Mg word verlaagd. Voorlopig is het nog steeds 16 mg per dag. Vooral ook omdat mijn gezicht nu echt opgezwollen is, door de bijwerkingen van het medicament. Met minder cortisone zou het ook moeten afnemen. We wachten af. De vermoeidheid is soms groot, op andere dagen wat minder.

                    Foto uit mijn nabije buurt genomen tijdens één van mijn dagelijkse wandelingen.

De behandeling verloopt goed

Het is nu al even geleden dat ik uit het ziekenhuis ontslagen werd. 'k Ben bijna 3 maand thuis. 😁

Die klauwhand waarvan eerder sprake, heeft zich niet meer voorgedaan en het was gelukkig kort van duur. Ik neem nu ook Magnesium in op doktersadvies. Dat helpt precies tegen vermoeidheid. De medicatie is nu 16 mg Medrol (cortisone), en in April mag ik verder verminderen naar 12 mg.

Ik was gisteren (14/03/2021) op controle bezoek in Gasthuisberg, en ze hebben mij daar gerust gesteld dat mijn nieren nu beter werken. 'k Moest wel weer een urinestaal afleveren.

Toen ik uit het ziekenhuis ontslagen werd, was ik erg bezorgd dat ik heel veel dingen niet meer zou kunnen. Veel van die zorgen zijn nu naar de achtergrond verdwenen, en ik voel me meestal goed.

Ik ben vorige week naar mijn vroegere werkgever gegaan om mijn kastje leeg te maken (veiligheidsschoenen) en mijn badge (inkom, en tijdcontrole en rollende elektrische werktuigen) en sleutels (werkkleding) af te geven. Ze waren erg blij om me terug te zien. Omdat het even niet druk was konden we wat bijpraten. Ze waren ook altijd tevreden geweest om met mij te werken. Dat deed deugd.  

Het is bijna een wonder dat ik dit overleefd heb, want het was toch wel zeer ernstig ..

Tijdens mijn dagelijkse wandelingen door Leuven neem ik foto's. Deze hierboven is nabij het stadspark getrokken, met veel lucht en een oude boom op de achtergrond.

Ongemakken horen erbij .

Een stevig ontbijt is belangrijk zeggen ze. 
Ik neem daarbij redelijk wat medicatie :

1. Crestor tegen cholesterol (dagelijks)
2. Nebivolol tegen hoge bloeddruk (dagelijks) veroorzaakt door nierschade.
   
3. Bactrim forte  160 mg (antibioticum) tegen long-onstekingen (dagelijks),
4. Pantomed 40 mg om mijn maag te beschermen. (dagelijks)
5. Burinex om water af te drijven. (2x per week) bij gezwollen enkels.
   
6. Medrol 16 mg (cortisone) tegen ontstekingen. (dagelijks)
   

Zeer recent werd ik geconfronteerd met een nieuw fenomeen. Ik had die avond wat gitaar gespeeld om mijn nieuwe snaren in te spelen. Niet lang daarna kreeg ik krampen in mijn 2 duimen. Nog iets later plakte mijn wijsvinger van de linkerhand tegen de palm van mijn hand. Ik kon hem niet meer bewegen. Dat trok langzaam weg, en toen zette mijn pink zich klem tegen de zijkant van mijn andere vingers. Geblokkeerd. Ook dat verdween, tot hetzelfde fenomeen zich voordeed in mijn rechterhand bij verschillende vingers. Mijn 2 middenvingers klemden tegen elkaar, en ik kon ze niet meer spreiden. Het is gelukkig allemaal weg getrokken en ik heb daarna ook goed geslapen. Vermoedelijk loopt er iets mis met mijn zenuwen.

Mijn vrouw zocht op wat dit kon zijn, en ze noemt dit een predikers hand of klauwhand. Meer info over de zenuwen en klauwhand of predikers hand.

Gelukkig, en voorlopig maar de eerste keer, was dit maar tijdelijk en is het na een uurtje voorbij gegaan, maar ik verwacht wel dat verder onderzoek noodzakelijk zal zijn. Inderdaad, ook ongemakken horen erbij.

Revalideren en de afbouw van medicatie

Pagina 3: 3 Maart 2021

We zijn ondertussen in de corona lente aanbeland. 
Wat een jaar .. Amai nog nie .. 😃 .. Strange days indeed ..

Het dagelijks wandelen gaat goed. De afstand is groter, en het tempo iets sneller. Meestal een half uur, soms meer. 'k Moet toegeven dat ik al eens een dag heb over geslagen. Met de Strava App. kan ik zien hoeveel afstand ik deed, hoe snel en hoe lang ik heb gestapt. De app geeft ook hoogte verschillen aan. Meestal werkt die app goed, maar regelmatig registreert de app het helemaal fout. Ik las van andere gebruikers dat er problemen zijn sinds de update. 

3x per week ga ik naar de kinesist. De eerst 2 weken kwamen hij/zij aan huis. Op de vaste fiets die mijn hartslag meet, ben ik begonnen met 30 watt weerstand. Daarna 35 watt, 40 watt, en sinds maandag doe ik telkens 4 minuten met 55 Watt weerstand. Sinds mijn eerste rit aan aan constant tempo ging mijn hartslag naar 145. Bij de laatste rit is dat rond de 140 gebleven. Dat wijst erop dat mijn hart steeds sterker wordt.

Door de cortisone behandeling en mijn drie weken op Intensive Care, heb ik veel spieren verloren, vermoedelijk ook een deel van mijn hartspier. Dat zou voor een stuk verklaren waarom ik zo snel moe ben. Ik heb vandaag stramme kuiten en dat is normaal als je telkens de lat hoger legt. Al bij al gaat het wel goed met me. Ik doe ook oefeningen met kleine gewichten, en extra evenwichtsoefeningen. Mijn enkels zijn nog redelijk zwak. Maar ook dat lukt nu beter ..

Cortisone:
Wanneer cortisone over een langere periode wordt gebruikt, kunnen de bijwerkingen erg sterk zijn, en kunnen lichaamsdelen schade ondervinden. Mogelijke bijwerkingen op lange termijn zijn: * Dunner wordende pezen (bv. achillespees) * Broos kraakbeen, Osteoporose * Dunne en gevoelige huid * Verhoogde bloeddruk * Snel blauwe plekken krijgen * Cataract * Toename lichaamsgewicht * Afsterven van zenuwen.

Leukste evolutie : De Medrol (cortinoïde) wordt verder afgebouwd. Ik begon met 60 Mg per dag. Vanaf nu mag ik het 16 mg. zijn. Dat is nog steeds 4x meer dan dat mijn lichaam in normale staat zou produceren. In mijn ogen een enorm verschil met waar ik vandaan kom. 

Afbouwen: Bij verbetering van het ziektebeeld kan de arts beslissen om de dosis van oraal in te nemen cortisone te verlagen, om een nieuwe opflakkering van ontstekingen te voorkomen. Dit "afbouwen" van de dosis is belangrijk omdat je op die manier weer lichaamseigen cortisone kan aanmaken. Het afbouwen van de dosis kan over verschillende maanden of weken verlopen, afhankelijk van de startdosis.

Verder heb ik via de volgende link ontdekt dat mijn stem-problemen (heesheid) gerelateerd zijn aan mijn cotisone gebruik. Ik ben redelijk blij te mogen  lezen dat steeds meer mensen gevaccineerd geraken.  Door mijn behandeling met cortisone mag ik helaas niet gevaccineerd worden. 

 Ik lees regelmatig over andere mensen die chronisch ziek zijn, dat ze zoveel pijn hebben en slecht slapen, en prijs me gelukkig dat ik geen pijn heb door deze ziekte. 

Slapen doe ik als een baksteen. Ogen dicht en weg.

Over mijn behandeling:

Na 7 dagen van Plasma Transferese via een nek catheder, en daar nog bijkomende chemotherapie (Cyclofosfamide), begon mijn situatie redelijk snel te verbeteren. Mijn bloedwaarden werden beter, (minder ontsteking) en ook de zuurstof saturatie in mijn bloed stabiliseerde. De long-onsteking leek nu te genezen. Wat zorgelijk bleef, was de nierschade, maar ook dat werd dagelijks opgevolgd en dubbel gecheckt. Ik werd ook getest op suiker maar dat bleef negatief. Hierbij mijn oprechte dank aan al de verplegers, de dokters, de kinesisten,  en de professor die alles persoonlijk opvolgde.

Deze link geeft een goede uitleg over de ziekte van Wegener.

De behandeling bestaat vooral uit een een hoge dosis Medrol (corticoïden - ontstekingsremmers), die gestart werd met 60 mg per dag. Momenteel is het 45 mg .. Dan in maart 30 mg, 24 mg , 15mg , 8 mg, ... Deze dosis wordt afgebouwd in maandelijkse fases. Je lichaam produceert normaal zelf 4 mg per dag .. Dat is het eind-doel .. Ik neem dagelijks extra tabletten tegen botontkalking, iets voor de maag, iets tegen cholesterol, en antibiotica tegen longontsteking. Ook doe ik 4 x per dag een zout-spoeling van de sinussen via de neus, om bloedneuzen, en korstvorming tegen te gaan.

Door de hoge dosis cotisone zwelt mijn gezicht op ... Info: Vollemaansgezicht

Verder doe ik dagelijks een wandeling van 20 minuten tot een half uur om mijn longen en mijn hart te oefenen, en de oorzaken van mijn vermoeidheid in te perken. Die vermoeidheid blijkt bij alle patienten met deze ziekte een redelijk constant gegeven. Het helpt in alle geval voor een regelmatige stoelgang, en de benen krijgen weer wat meer spieren. Terwijl de cotisone ze weer afbreekt .. Een fragiele evenwichts-oefening is  het wel ..

Wat gebeurde er toch met jou in December ?

Woensdag 24 februari 2021

In December 2020 werd ik dringend opgenomen in het H.Hart ziekenhuis te Leuven daar mijn huisarts mijn problemen niet meer kon overzien. Acute buikpijn, ontsteking van de oren, en sinussen. En een zware snotvalling ..

Na een week met veel onderzoeken, en na een operatie (extraheren) van een kies waar een abces op zat, en ook het verbreden van mijn kaak-sinussen, was de zaak nog niet onder controle.  Daarbij had ik ook nog een dubbele longontsteking die veel aandacht opeiste.

Ik bleef hoge koorts maken en ook mijn bloedwaarden gaven te hoge ontstekingen aan.. Deze geraakten maar niet onderdrukt ondanks de antibiotica, de cortisone en al wat ze in huis hadden om mijn situatie te verbeteren. Na lang zoeken, ik heb 4 long-specialisten gezien in die week, had iemand bij extra opzoekwerk de omschrijving gevonden die volledig bij mijn ziektebeeld paste.
De Ziekte van Wegener was het verdict. 

Daar het H.Hart in Leuven geen expertise had in de behandeling van deze zeldzame ziekte, werd ik per ambulance over gebracht naar het UZ Gasthuisberg waar ze wel een behandeling konden geven. Daar werd bijna direct mee begonnen. Wat gebeurde er? Mijn lichaam viel zichzelf aan door ontstekingen van de kleine bloedvaten  Een korte omschrijving van de ziekte:

• "GPA: Granulomatose met Polyangiitis. GPA (voorheen de ziekte van Wegener) is een Primaire Systemische Vasculitis. Het is en een auto-immuunziekte waarvan de oorzaak nog onbekend is (primair) en ze wordt gekenmerkt door ontstekingen van de binnenwanden van de kleine bloedvaten (vasculitis)."

De behandeling: Na 3 dagen van Plasma Transferese (de transfusie van gezond plasma) en ook nog chemotherapie, merkten ze dat de ontstekingen niet meer toenamen. Ik zat op een soort plateau zoals ze zeiden. De koorts bleef wel hoog maar stabiel. Volgens mijn echtgenote was ik elke dag maar zieker. Daar ikzelf het meeste van de tijd (3 weken) op Intensive Care geslapen heb, weet ik daar erg weinig over.

Enkel de zuurstof-behandeling vond ik een marteling. Als ze koude lucht in je neus pompen op nog ontstoken sinussen zie je af. Met momenten dachten ze echt dat het met mij gedaan was. Die momenten zijn gelukkig voorbij gegaan, waardoor ik dit nog kan navertellen. Dit tot grote opluchting van mijn lieve vrouw en 3 bezorgde kinderen, en heel wat Facebook-bekenden.

Waarom deze blog? De ziekte is zeldzaam en de informatie erover erg schaars.

Ik had al eens een blog gelezen van een man in Nederland Blog van Bert Sloots die over deze zeldzame ziekte schreef, maar vond zelf bijna geen informatie erover in België. Er is wel dit:  UZ Leuven over Vasculitis Zonet vond ik nog een blog in Nederland van iemand die de ziekte al heeft van haar 14 jaar. Erg duidelijk en informatief Blog over de ziekte van Wegener

Wat constant blijft is mijn snelle vermoeidheid die nauwelijks verdwijnt, ondanks dat de ziekte na 2 maanden onder controle lijkt te zijn. De cortisone dosis word afgebouwd .. Ik ben nog steeds snel kortademig. Kan al terug zingen (mijn hobby) . 3 maal per week ga ik naar de kinesist. Door mijn verblijf op Intensive Care was ik 20 kilo afgevallen, vooral spiermassa. Die bouwen we nu samen langzaam terug op, door dagelijkse wandelingen en aangepaste oefeningen, waarvan de moeilijkheidsgraad telkens wordt verhoogd. Eerste keer fietsen was op 30 watt, vandaag was het 45 watt (telkens met een hogere weerstand) .