Over mijn behandeling:

Na 7 dagen van Plasma Transferese via een nek catheder, en daar nog bijkomende chemotherapie (Cyclofosfamide), begon mijn situatie redelijk snel te verbeteren. Mijn bloedwaarden werden beter, (minder ontsteking) en ook de zuurstof saturatie in mijn bloed stabiliseerde. De long-onsteking leek nu te genezen. Wat zorgelijk bleef, was de nierschade, maar ook dat werd dagelijks opgevolgd en dubbel gecheckt. Ik werd ook getest op suiker maar dat bleef negatief. Hierbij mijn oprechte dank aan al de verplegers, de dokters, de kinesisten,  en de professor die alles persoonlijk opvolgde.

Deze link geeft een goede uitleg over de ziekte van Wegener.

De behandeling bestaat vooral uit een een hoge dosis Medrol (corticoïden - ontstekingsremmers), die gestart werd met 60 mg per dag. Momenteel is het 45 mg .. Dan in maart 30 mg, 24 mg , 15mg , 8 mg, ... Deze dosis wordt afgebouwd in maandelijkse fases. Je lichaam produceert normaal zelf 4 mg per dag .. Dat is het eind-doel .. Ik neem dagelijks extra tabletten tegen botontkalking, iets voor de maag, iets tegen cholesterol, en antibiotica tegen longontsteking. Ook doe ik 4 x per dag een zout-spoeling van de sinussen via de neus, om bloedneuzen, en korstvorming tegen te gaan.

Door de hoge dosis cotisone zwelt mijn gezicht op ... Info: Vollemaansgezicht

Verder doe ik dagelijks een wandeling van 20 minuten tot een half uur om mijn longen en mijn hart te oefenen, en de oorzaken van mijn vermoeidheid in te perken. Die vermoeidheid blijkt bij alle patienten met deze ziekte een redelijk constant gegeven. Het helpt in alle geval voor een regelmatige stoelgang, en de benen krijgen weer wat meer spieren. Terwijl de cotisone ze weer afbreekt .. Een fragiele evenwichts-oefening is  het wel ..

Wat gebeurde er toch met jou in December ?

Woensdag 24 februari 2021

In December 2020 werd ik dringend opgenomen in het H.Hart ziekenhuis te Leuven daar mijn huisarts mijn problemen niet meer kon overzien. Acute buikpijn, ontsteking van de oren, en sinussen. En een zware snotvalling ..

Na een week met veel onderzoeken, en na een operatie (extraheren) van een kies waar een abces op zat, en ook het verbreden van mijn kaak-sinussen, was de zaak nog niet onder controle.  Daarbij had ik ook nog een dubbele longontsteking die veel aandacht opeiste.

Ik bleef hoge koorts maken en ook mijn bloedwaarden gaven te hoge ontstekingen aan.. Deze geraakten maar niet onderdrukt ondanks de antibiotica, de cortisone en al wat ze in huis hadden om mijn situatie te verbeteren. Na lang zoeken, ik heb 4 long-specialisten gezien in die week, had iemand bij extra opzoekwerk de omschrijving gevonden die volledig bij mijn ziektebeeld paste.
De Ziekte van Wegener was het verdict. 

Daar het H.Hart in Leuven geen expertise had in de behandeling van deze zeldzame ziekte, werd ik per ambulance over gebracht naar het UZ Gasthuisberg waar ze wel een behandeling konden geven. Daar werd bijna direct mee begonnen. Wat gebeurde er? Mijn lichaam viel zichzelf aan door ontstekingen van de kleine bloedvaten  Een korte omschrijving van de ziekte:

• "GPA: Granulomatose met Polyangiitis. GPA (voorheen de ziekte van Wegener) is een Primaire Systemische Vasculitis. Het is en een auto-immuunziekte waarvan de oorzaak nog onbekend is (primair) en ze wordt gekenmerkt door ontstekingen van de binnenwanden van de kleine bloedvaten (vasculitis)."

De behandeling: Na 3 dagen van Plasma Transferese (de transfusie van gezond plasma) en ook nog chemotherapie, merkten ze dat de ontstekingen niet meer toenamen. Ik zat op een soort plateau zoals ze zeiden. De koorts bleef wel hoog maar stabiel. Volgens mijn echtgenote was ik elke dag maar zieker. Daar ikzelf het meeste van de tijd (3 weken) op Intensive Care geslapen heb, weet ik daar erg weinig over.

Enkel de zuurstof-behandeling vond ik een marteling. Als ze koude lucht in je neus pompen op nog ontstoken sinussen zie je af. Met momenten dachten ze echt dat het met mij gedaan was. Die momenten zijn gelukkig voorbij gegaan, waardoor ik dit nog kan navertellen. Dit tot grote opluchting van mijn lieve vrouw en 3 bezorgde kinderen, en heel wat Facebook-bekenden.

Waarom deze blog? De ziekte is zeldzaam en de informatie erover erg schaars.

Ik had al eens een blog gelezen van een man in Nederland Blog van Bert Sloots die over deze zeldzame ziekte schreef, maar vond zelf bijna geen informatie erover in België. Er is wel dit:  UZ Leuven over Vasculitis Zonet vond ik nog een blog in Nederland van iemand die de ziekte al heeft van haar 14 jaar. Erg duidelijk en informatief Blog over de ziekte van Wegener

Wat constant blijft is mijn snelle vermoeidheid die nauwelijks verdwijnt, ondanks dat de ziekte na 2 maanden onder controle lijkt te zijn. De cortisone dosis word afgebouwd .. Ik ben nog steeds snel kortademig. Kan al terug zingen (mijn hobby) . 3 maal per week ga ik naar de kinesist. Door mijn verblijf op Intensive Care was ik 20 kilo afgevallen, vooral spiermassa. Die bouwen we nu samen langzaam terug op, door dagelijkse wandelingen en aangepaste oefeningen, waarvan de moeilijkheidsgraad telkens wordt verhoogd. Eerste keer fietsen was op 30 watt, vandaag was het 45 watt (telkens met een hogere weerstand) .