Over mijn behandeling:

Na 7 dagen van Plasma Transferese via een nek catheder, en daar nog bijkomende chemotherapie (Cyclofosfamide), begon mijn situatie redelijk snel te verbeteren. Mijn bloedwaarden werden beter, (minder ontsteking) en ook de zuurstof saturatie in mijn bloed stabiliseerde. De long-onsteking leek nu te genezen. Wat zorgelijk bleef, was de nierschade, maar ook dat werd dagelijks opgevolgd en dubbel gecheckt. Ik werd ook getest op suiker maar dat bleef negatief. Hierbij mijn oprechte dank aan al de verplegers, de dokters, de kinesisten,  en de professor die alles persoonlijk opvolgde.

Deze link geeft een goede uitleg over de ziekte van Wegener.

De behandeling bestaat vooral uit een een hoge dosis Medrol (corticoïden - ontstekingsremmers), die gestart werd met 60 mg per dag. Momenteel is het 45 mg .. Dan in maart 30 mg, 24 mg , 15mg , 8 mg, ... Deze dosis wordt afgebouwd in maandelijkse fases. Je lichaam produceert normaal zelf 4 mg per dag .. Dat is het eind-doel .. Ik neem dagelijks extra tabletten tegen botontkalking, iets voor de maag, iets tegen cholesterol, en antibiotica tegen longontsteking. Ook doe ik 4 x per dag een zout-spoeling van de sinussen via de neus, om bloedneuzen, en korstvorming tegen te gaan.

Door de hoge dosis cotisone zwelt mijn gezicht op ... Info: Vollemaansgezicht

Verder doe ik dagelijks een wandeling van 20 minuten tot een half uur om mijn longen en mijn hart te oefenen, en de oorzaken van mijn vermoeidheid in te perken. Die vermoeidheid blijkt bij alle patienten met deze ziekte een redelijk constant gegeven. Het helpt in alle geval voor een regelmatige stoelgang, en de benen krijgen weer wat meer spieren. Terwijl de cotisone ze weer afbreekt .. Een fragiele evenwichts-oefening is  het wel ..